Como ya avanzábamos aquí, el sábado 12 de febrero de 2011 a las 19 horas, daba comienzo la gala benéfica en favor de los enfermos del Síndrome de DRAVET. Todo transcurrió con éxito en el Musical de Picassent (Valencia). El objetivo se cumplió y la gala benéfica fue un éxito. Picassent respondió como nadie imaginaba, los asistentes se divirtieron y la recaudación fue mayor de la esperada. Se vendieron numerosas camisetas diseñadas para la ocasión, se colgó el cartel de «no hay entradas» e incluso se vendieron numerosas entradas catalogadas como «entradas de fila 0».
Recordar, que el Síndrome de Dravet, es una encefalopatía devastadora de la niñez. También es conocido como «epilepsia mioclónica grave de la infancia» o «epilepsia polimorfa». Consiste en un síndrome epiléptico refractario al tratamiento farmacológico en la mayoría de los casos. Éste síndrome fue identificado por Charlotte Dravet en 1978 y fue reconocido como un síndrome epiléptico por la Liga Internacional contra la epilepsia (ILAE) en 1985.
Aproximadamente un 25% de los niños con Síndrome de Dravet tienen historia familiar de epilepsia o de crisis convulsivas febriles. Los niños con Síndrome de Dravet, con frecuencia tienen un pobre desarrollo del lenguaje y las habilidades motoras, hiperactividad y dificultad para interactuar con otros niños.
Respecto a la Gala benéfica en favor del Síndrome de Dravet, la iniciativa surgió desde la tienda de ropa infantil «COTUFA», situada en Picassent (Valencia). Durante la gala, Vanessa Fortuny y Alba Llácer, dueñas de la tienda, mostraron un abanico de prendas que los diferentes niños y niñas lucieron en los cuatro entretenidos y coloristas pases de moda infantil.
El acto fue conducido por Jesica y Vicent, y se inició con un vídeo ilustrativo donde se presentaba la gala benéfica y a Sandra, la niña protagonista del evento. Vecina de Picassent y afectada por el Síndrome de Dravet. A continuación, se dio paso al primer pase de ropa infantil con los niños más pequeños.
Tras ese primer desfile, la cantante Rosalinda sedujo al público con su voz y sus bailes al son de tres canciones. Tras ella, se dio paso a la proyección del corto «Caps amb Rodes». La pequeña productora valenciana de Carlos Cuenca, Juan Carlos Pastor y Héctor Gómez (Llonganissa Produccions), hacía su pequeña aportación al evento amenizando la gala con el estreno oficial para todos los públicos de su cortometraje de ficción, semifinalista del prestigioso Festival de Cine en Valenciano INQUIET.
Tras la proyección de Llonganissa Produccions, se hizo un segundo pase de COTUFA y posteriormente, fue el turno del grupo de artes escénicas Infinit Produccions. La compañía sorprendió a los asistentes y a la propia organización narrando una historia a través de los cuatro elementos: agua, viento, fuego y tierra, y representando esos mismos elementos a través de la interpretación, la magia y la danza.
Después de ellos, actuó el cantante Daniel Iglesias, que deleitó a los asistentes con su voz y su cuidado repertorio Disney escogido para la ocasión. Tras él, se procedió al tercer pase de la tienda de moda infantil COTUFA y se enlazó con una nueva interpretación de Rosalinda, el cuarto pase de moda y una nueva canción de Dani Iglesias: ésta vez la canción elegida fue «Sueña» de la Banda Sonora Original de El Jorobado de Notre Dame.
A continuación, la Coral d´Amics de Cristòfor Aguado de Picassent cantó cuatro canciones más al son de un piano de cola. La gala benéfica finalizó con Dani Iglesias cantando «Color esperanza» (de Diego Torres), y todos los participantes en el evento arropando a Sandra en lo alto del escenario.
Destacar que todos los participantes en la Gala lo hicieron de forma altruista y en su conjunto, elevaron la categoría de la misma al más alto nivel.
10 Comments
Muchísimas gracias por todo.
Es admirable el apoyo que se ha recibido por parte de todo el mundo.
Sé que la Gala fue increíble.
Como madre de un niño afectado con Síndrome de Dravet, sólo puedo daros las gracias por vuestra colaboración.
Un abrazo,
Mª Carmen (mamá de Martí. Síndrome de Dravet)
Gracias por todo.
Gracias a todos.
Jesús Valencia (padre de Olivia. Síndrome de Dravet)
Muchas gracias a todos los que han hecho este evento posible, por vuestra generosidad y solidaridad.
Dave & Toñi (padres de David, Síndrome de Dravet)
Muchísimas gracias de corazón
Gracias a todos por darnos la oportunidad,de dar a conocer a la gente esta enfermedad.Estubisteis geniales,todo salio estupendo,actuasteis como profesionales que sois.Nuestros niños os lo agradeceran siempre.
M.Carmen (mama de Sandra, Sindrome de Dravet)
Quisiera daros las gracias,de parte de mi familia y de toda la familia de Dravet,por la gala que habeis hecho,gracias otra vez por colaborar para ayudarnos .Un abrazo.(Pilar,mama de Hector .Sindrome de dravet)
Gracias por lo que habéis organizado por nuestros niños.
Soy la mama de una niña con posible Dravet y se que lo que habéis organizado ha sido muy bonito.
Abrazos
LAURA (mama de Laia)
Tengo un hijo afectado de síndrome dravet y creo
Tengo un hijo afectado de síndrome dravet y creo que este ha sido el primer evento que se ha organizado específico para esto. Muchísimas gracias por todo.
Nuchas gracias por el trabajo que habeis realizado. En nombre mio y de mi niña, gracias, gracias, gracias.